Trasplantados en riesgo ante escasez de medicamentos esenciales

Miles de pacientes trasplantados en Venezuela se encuentran en riesgo de perder sus órganos debido a la escasez de medicamentos inmunosupresores que evitan el rechazo del injerto. La insuficiencia de estas medicinas, que son de alto costo y difícil acceso, se ha agravado desde septiembre de 2023. Anteriormente, la ausencia de los fármacos afectaba más en el interior del país, pero ahora la problemática se agudiza y también acorrala sin piedad a los pacientes de la capital.

La situación podría tornarse similar a la crisis que se vivió en 2017 y 2018, cuando se registraron varias muertes por esta causa. Las autoridades sanitarias aún no han dado respuesta a las demandas de los pacientes y las organizaciones que los apoyan, que reclaman una solución urgente y humanitaria. Mientras tanto, los trasplantados deben recurrir a la solidaridad, el trueque o al mercado privado para conseguir los inmunosupresores que necesitan para sobrevivir. En medio de un sistema de salud tan deteriorado, ¿quién se responsabiliza ante la calamidad?

Reymer Villamizar, director de la fundación Amigos Trasplantados de Venezuela, expresó su preocupación en una entrevista exclusiva ante la grave escasez de medicamentos inmunosupresores, esenciales para la sobrevida de estos pacientes, que ha alcanzado niveles críticos, al dejar en evidencia una realidad desafiante que se arrastra desde el año pasado.

La falta prolongada de tacrolimus, que se extendió por casi seis meses, marcó el cierre del 2023 y el inicio del 2024. Aunque a principios de febrero se logró su llegada, la situación sigue siendo alarmante. La escasez del micofenolato, que ya se manifestaba a principios de este año, agrega más presión a una situación ya crucial. Villamizar subrayó la gravedad de la crisis al destacar que estos medicamentos son vitales para el mantenimiento de un trasplante y que el Estado venezolano, a través del Seguro Social, tiene la responsabilidad de suministrarlos en las farmacias de alto costo.

Además, la preocupación se intensifica por la realización de trasplantes en la Clínica Popular del Riñón, donde la falta de medicamentos pone en peligro la salud de quienes recién han pasado por la intervención. 

«Para nosotros sigue siendo crítico y más crítico aún es porque han estado realizando unos trasplantes en la Clínica Popular del Riñón, donde está el hospital Salazar Meneses, en El Paraíso. Nos preocupa mucho porque si no hay para garantizar a quienes ya tienen un trasplante, entonces, cómo se va a hacer con estas personas que están recién trasplantadas. Es una pregunta que siempre nos hacemos. Nos alegra mucho que haya un trasplante, claro que sí, pero ¿bajo qué condiciones?», cuestionó el director de ATV.

Esta situación luce menos alentadora en el interior del país. En estados como Aragua y Carabobo, llevan tres meses de escasez de micofenolato en ambas presentaciones. La complejidad radica en que algunos pacientes solo pueden tolerar una presentación específica.

«Se hace imperante de que el medicamento sea entregado por parte de las autoridades competentes, vuelvo y repito, las farmacias de alto costo en las diferentes regiones del país», detalló.

Las promesas incumplidas del pasado generan escepticismo entre los afectados. Villamizar denunció que, incluso después de las afirmaciones de la directora general de farmacias de alto costo, el suministro de medicamentos se demoró hasta seis meses. 

«La misma directora general de farmacias de alto costo, la doctora Adriana Auge, personalmente manifestó que el medicamento había llegado el año pasado, y tuvimos que esperar hasta enero. Imagínate una persona de ese talante o que representa a esta institución, como es el IVSS y es una persona que debería tener cierta capacidad de credibilidad para nosotros nos decía que ‘no, que llega la próxima semana, no que está en La Guaira, no que está en el permiso’, y así bueno, se fue alargando el tiempo hasta llegar casi a los 6 meses. Por lo tanto, nos preocupa que esto sea lo que pueda suceder ahora, si venimos de 6 meses con la escasez de tacrolimus, ¿cómo va a ser con el micofenolato?».

Sin embargo, la falta de medicamentos no es un fenómeno nuevo en Venezuela. La procedencia diversa de los medicamentos, especialmente de laboratorios indios, plantea preocupaciones sobre la calidad y la reacción de los pacientes. Villamizar enfatizó la necesidad de que, aunque se permitan genéricos, estos cumplan con estándares internacionales.

«Que dicho laboratorio sea de una u otra forma reconocida por estos entes internacionales que pudieran dar aval de que es un medicamento para lo cual fue diseñado presente esa eficacia farmacológica en los pacientes», mencionó.

En la historia reciente la escasez de medicamentos inmunosupresores ha tenido consecuencias graves, incluyendo rechazos de órganos hasta pérdidas humanas.

Un calvario emocional

Como testimonio de esa dura lucha está el caso de Nancy Moncada, una valiente paciente que ha enfrentado los embates de la enfermedad renal durante dos décadas. La historia comenzó hace aproximadamente 20 años, cuando Nancy, embarazada, recibió la advertencia de una creatinina elevada. A pesar de las señales de alerta, la falta de atención a la recomendación de un nefrólogo marcó el inicio de su difícil travesía.

El destino le arrebató a su bebé al nacer, y la búsqueda de soluciones la llevó a la doctora Candelaria Rodríguez, quien la colocó en la lista de espera de donantes fallecidos. Durante cinco años, Nancy batalló con una dieta blanca, principalmente basada en pollo, sin embargo, tras ese período, la inevitable diálisis se hizo presente en su vida. Diez meses de diálisis peritoneal, la opción más leve, fueron necesarios mientras esperaba un trasplante. 

La odisea del trasplante se volvió aún más desafiante cuando, en una ocasión, la esperanza se desvaneció. 

«Mientras estuve en diálisis me llamaron dos veces para el trasplante, la primera vez no lo hicieron porque había un niño que estaba primero que yo que se estaba dializando en el J.M de los Ríos, yo no me estaba dializando y trabajaba. Según lo que me contaron los médicos, a la familia del niño lo trataron de localizar pero no los ubicaron y decidieron llamarme. En el transcurso del viaje de la casa a la clínica la familia del niño apareció, trataron de explicarme la situación, escuché las razones de la doctora Candelaria, me di la media vuelta y me fui».

Finalmente, diez meses después la volvieron a llamar para poder hacerle la intervención quirúrgica.

No obstante, el panorama positivo se oscureció de nuevo cuando la farmacia de alto costo, inicialmente funcional, comenzó a experimentar escasez de medicamentos inmunosupresores. Al principio, recibía el CellCept de 500 mg (micofenolato mofetilo) y el Prograf (tacrolimus), con el tiempo, los genéricos se volvieron la norma debido a la falta de suministros.

La situación alcanzó un punto crítico cuando, sin consultar a su médico, Nancy redujo sus dosis de inmunosupresores motivado a la escasez de medicamentos y a los exorbitantes costos de los inmunosupresores en farmacias privadas. 

«Tuve que bajar mis dosis de inmunosupresores, primero el micofenolato. Tomaba cuatro pastillas al día y las bajé a 2, después vino el tacrolimus, tomé esa decisión por mi cuenta porque yo decía prefiero tomar así y que me dure más los medicamentos (…) En una farmacia privada no tenía ni para una caja. Ese día vi un señor árabe que estaba acompañado a una mujer y se llevaron cinco cajas y yo con aquellas ganas de llorar porque no podía hacer los mismo, ni siquiera una caja».

Hoy Nancy tiene más de un año en una segunda diálisis, lamentablemente había perdido el injerto y enfrentaba las consecuencias de una cadena de eventos marcada por la escasez de medicamentos esenciales.

Llamado urgente: La vida en peligro

La incertidumbre y la escasez han afectado no solo la salud física, sino también el bienestar emocional de los pacientes como Nancy, quien no ha perdido la fe en sanar y llevar una mejor calidad de vida. El director de ATV también describió cómo la ansiedad y el miedo se apoderan de aquellos que no cuentan con sus medicamentos, llevándolos a situaciones extremas.

Esta difícil realidad ha hecho que ATV emprenda acciones para visibilizar la crisis y, en la medida de lo posible, mantener un stock mínimo de medicamentos que se pueda suministrar luego entre los más afectados. Villamizar lamentó que la ayuda humanitaria no siempre incluye los medicamentos necesarios para condiciones crónicas, dejando a organizaciones como la suya en la difícil tarea de apoyar a quienes enfrentan emergencias.

«Nosotros como organización sí habríamos recibido medicamentos hasta hace como dos años a través de apoyos de algunas organizaciones internacionales, y los mantuvimos y fuimos apoyando, pero ya se nos acabó, se terminó. Lo otro que hemos hecho es que familiares de personas, quienes por algunas razones el familiar ha fallecido, no hacen llegar los medicamentos sobrantes y tratamos de con lo poco hacer mucho», señaló.

Agregó que: «eso es lo que nos ha tocado venir haciendo estos últimos días, porque es muy lamentable que de repente no puedas ayudar a todos, lo hemos dicho tratando de atender las emergencias, pero no estamos ni en la capacidad ni podemos suplir el trabajo del Seguro Social, que es a quien le compete eso, pero sí hemos estado en esta acción humanitaria, apoyando a aquellas emergencias».

Reymer Villamizar y la fundación Amigos Trasplantados de Venezuela hicieron un llamado urgente al Estado venezolano y al Seguro Social para que tomen medidas inmediatas. La vida de quienes dependen de estos medicamentos está en juego, y la garantía del derecho a la salud, consagrado en la Constitución venezolana y la Ley de Trasplantes del 2012, debe ser prioridad. La atención a esta crisis es esencial para evitar más tragedias y preservar la vida de aquellos que han pasado por el valiente proceso de un trasplante de órganos.